Всероссийское общество гемофилии обеспокоено ростом смертности пациентов с гемофилией от цирроза печени. Эта причина смерти начинает превалировать в структуре смертности больных гемофилией при одновременном снижении смертности от основного заболевания. Об этом 27 июля на пресс-конференции, приуроченной к Всемирному дню борьбы с вирусными гепатитами, сообщил сопредседатель Всероссийского союза пациентов, президент Всероссийского общества гемофилии Юрий Жулёв.
Проблема инфицирования и лечения гепатита у больных гемофилией связана с тем, что до 2005 г. компоненты крови, используемые при переливании, не проходили вирусную инактивацию. По этой причине 95% пациентов с этим заболеванием были инфицированы гепатитом С. После внедрения современного контроля при производстве препаратов крови этот канал инфицирования перекрыт. Случаи заражения гепатитом С среди пациентов в возрасте до 20 лет сейчас единичны.
«Мы можем закрыть тему гепатитов при гемофилии в нашей стране, если говорить об основном источнике инфицирования — препаратах крови. Но недавно мне начали звонить и сообщать о смертях людей моего возраста и старше, к гемофилии никакого отношениях не имеющих. Именно поэтому три года назад мы начали разворачивать программу по привлечению внимания общественности к этой проблеме, отмечая, что это социальная ответственность государства, мы не принимали наркотики, не вели асоциальный образ жизни. У нас не было выбора: или тебе перельют препараты крови, или ты умрешь», — рассказал Юрий Жулёв.
Лекарственное обеспечение пациентов с гемофилией осуществляется с 2005 г. в рамках федеральной программы дополнительного лекарственного обеспечения (ДЛО) и программы «Семь нозологий», запущенной в 2008 г. Пациенты с гемофилией получают заместительную терапию концентратами факторов свертывания крови, предотвращающими кровотечения и кровоизлияния. По данным экспертов, благодаря реализации программ средний возраст пациентов увеличился с 30 до 37,5 года, количество госпитализаций снизилось в четыре раза, свелись к минимуму поражения суставов.
В 2018 г. в регистре Минздрава России состояло более 9 тыс. пациентов с гемофилией.
«Сейчас мы можем сказать, что у нас в стране терапия находится даже выше среднеевропейского уровня. Дети, которые рождаются с гемофилией, ходят в школу, продолжительность жизни приближается к здоровой популяции, качество жизни пациентов тоже растет», — сказал Юрий Жулёв.
Врачи выражают серьезную озабоченность по поводу увеличения случаев смертности от цирроза среди пациентов с гемофилией. Специалисты отмечают, что хронические заболевания печени, такие как цирроз, становятся все более распространенными среди этой группы людей, что связано с особенностями их лечения и сопутствующими заболеваниями. Неправильное использование препаратов, а также недостаточная информированность о рисках, связанных с печеночными осложнениями, могут усугублять ситуацию. Врачи подчеркивают необходимость регулярного мониторинга состояния печени у пациентов с гемофилией и внедрения профилактических мер. Они призывают к более активному сотрудничеству между специалистами в области гемофилии и гепатологии для разработки комплексных подходов к лечению и профилактике цирроза.
Общество гемофилии выражает серьезную озабоченность по поводу увеличения случаев смертности от цирроза среди пациентов с гемофилией. Многие эксперты подчеркивают, что хронические заболевания печени, такие как цирроз, могут развиваться у людей с гемофилией из-за частых трансфузий и сопутствующих инфекций, таких как гепатит. Это вызывает необходимость в более тщательном мониторинге здоровья пациентов и раннем выявлении проблем с печенью. Члены общества призывают к улучшению доступа к медицинским услугам и специализированной помощи, а также к проведению образовательных программ для пациентов и врачей. Важно, чтобы все заинтересованные стороны объединили усилия для снижения рисков и повышения качества жизни людей с гемофилией.
Вопрос-ответ
Почему гемофилия смертельна?
Небольшие порезы обычно не представляют большой проблемы. Если у вас тяжелая форма заболевания, то основной проблемой является кровотечение внутри вашего тела, особенно в коленях, лодыжках и локтях. Внутреннее кровотечение может повредить ваши органы и ткани и быть опасным для жизни. Гемофилия почти всегда является генетическим заболеванием.
Какова статистика гемофилии?
Гемофилия относится к редким заболеваниям, которым по статистике страдает 1 из 10 000 человек. Главная ее опасность в том, что у человека происходят внутренние кровотечения, которые поражают различные органы и, прежде всего, суставы, которые начинают болеть, разрушаются и утрачивают подвижность.
Какова смертность от цирроза печени в России?
Декомпенсированный цирроз (когда печень не способна выполнять одну или несколько своих функций) в России имели 130 человек на 100 тыс. населения, в 2017-м — уже 238 человек на 100 тысяч. В масштабах всей страны это около 450 тыс.
Каково значение гемофилии?
Гемофилия — редкое наследственное заболевание крови, при котором снижается свёртываемость крови, что приводит к повышенному риску кровотечений и образования синяков. Гемофилия развивается, когда организм вырабатывает недостаточное количество факторов свёртывания крови — белков, способствующих образованию сгустков.
Советы
СОВЕТ №1
Регулярно проходите медицинские обследования. Люди с гемофилией должны регулярно проверять состояние печени, чтобы выявить возможные проблемы на ранних стадиях. Это поможет предотвратить развитие цирроза и других серьезных заболеваний.
СОВЕТ №2
Соблюдайте здоровый образ жизни. Правильное питание, отказ от алкоголя и регулярные физические нагрузки могут значительно снизить риск заболеваний печени. Обратите внимание на продукты, богатые антиоксидантами, такие как фрукты и овощи.
Читайте также:
СОВЕТ №3
Обсуждайте свои опасения с врачом. Если у вас есть вопросы или беспокойства по поводу риска цирроза, не стесняйтесь обсуждать это с вашим лечащим врачом. Он сможет дать рекомендации по профилактике и лечению.
СОВЕТ №4
Присоединяйтесь к группам поддержки. Общение с другими людьми, страдающими гемофилией, может помочь вам узнать о новых методах лечения и профилактики, а также получить моральную поддержку в трудные времена.
